Inciter les personnes proches aidantes de personnes aphasiques à recevoir de l’aide : Recherche-action partenariale entre le système de santé et le secteur communautaire

Résumé du projet

Contexte :
L’aphasie, un trouble du langage causé le plus souvent par un accident vasculaire cérébral (AVC), bouleverse autant les personnes touchées que les personnes proches aidantes (PPA). Il importe que les PPA apprennent à mieux communiquer avec la personne, malgré l’aphasie, pour maintenir leur relation et qualité de vie. Les recommandations canadiennes pour les pratiques optimales en soins de l’AVC mentionnent que les services aux PPA devraient inclure l’entraînement à l’utilisation de stratégies de communication. Or, des écarts entre ces meilleures pratiques et les pratiques courantes ont été documentés dans le système de la santé. Les obstacles à l’utilisation incluent le désir des PPA d’axer l’intervention en orthophonie sur la personne aphasique et sa récupération langagière, plutôt que sur leur communication ainsi que le manque de matériel à la disposition des orthophonistes pour offrir cette intervention. Pour pallier cette lacune, un service communautaire innovant a été développé à Montréal: le Service aux proches d’une personne aphasique (SAPPA). Ce dernier offre cette meilleure pratique aux dyades (PPA-personne aphasique) mais dépend des références provenant des orthophonistes du système de santé et des auto-références des proches. Ces derniers peuvent attendre jusqu’à dix ans après la survenue de l’AVC pour venir chercher de l’aide et arrivent souvent avec un grand besoin de soutien. Un partenariat entre les intervenants du système de santé et du secteur communautaire est essentiel pour améliorer l’étendue et la portée du soutien actuellement offert aux PPA de personnes ayant de l’aphasie.

Objectifs :
Le projet vise à: a) développer différents outils (ex. : dépliant, témoignages vidéos) pour améliorer l’état de préparation des PPA de personnes aphasiques à chercher de l’aide en lien avec la communication ainsi que la disposition des intervenant.es à discuter avec les PPA du soutien qui peut leur être offert; et b) évaluer la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité potentielle de ces outils.

Méthodologie :
Une étude en deux phases sera menée en partenariat avec le SAPPA et deux centres de réadaptation montréalais. À la première phase, des parties prenantes (ex. : PPA, orthophonistes, gestionnaires) seront recrutées pour former un groupe de travail collaboratif. Ce dernier cernera les caractéristiques (ex. : contenu, diffusion) des différentes outils. Ces derniers seront développés et présentés aux membres du groupe de travail pour obtenir leurs rétroactions qui seront intégrées dans une version finale. À la deuxième phase, les outils seront implantés dans les deux centres de réadaptation, puis évalués. Des données de faisabilité (ex. : nombre de proches recrutés), d’acceptabilité (ex. : entretiens de groupe auprès de PPA et d’orthophonistes) et d’efficacité potentielle (ex. : entretiens individuels auprès des PPA, audit de dossiers) seront recueillies avant et après l’implantation.

Retombées :
Une meilleure connaissance de la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité potentielle des innovations qui seront développées au sein de ce projet permettra de soutenir les gestionnaires et intervenant.es du système de santé et du secteur communautaire dans leur prise de décision et leurs actions vers de meilleures pratiques et services auprès des PPA de personnes aphasiques.