Responsable :
Mélanie Vachon
Établissement :
Université du Québec à Montréal (UQAM)
Année de concours :
2020-2021
Mélanie Vachon, responsable, Université du Québec à Montréal
Chantal Grenier, citoyenne
Maud Gendron-Langevin, cochercheuse, Université du Québec à Montréal
Andréanne Côté, cochercheuse, CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal
Secteurs de la recherche : Arts et lettres; Sciences humaines et sociales; Sciences de la santé
Table des matières
1. RÉSUMÉ DU PROJET
Les soins palliatifs visent le soulagement des patients atteints d’une maladie à pronostic réservé afin de leur offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’au moment du décès. Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie précise le droit de toute personne dont l’état le requiert de recevoir des soins palliatifs de qualité, en temps opportun, et adaptés à ses besoins. Pourtant, jour après jour, de nombreux malades décèdent sans avoir eu accès aux soins dont ils auraient eu besoin et ce, en raison de méconnaissances, d’appréhensions, d’incompréhensions, de mythes et de tabous relatifs aux soins palliatifs de la part de la population générale, des patients eux-mêmes, de leurs proches et des professionnels de la santé. Cette forme de ‘palliphobie’ se manifeste de diverses manières de part et d’autre de la relation soignant-soigné et a pour effet de limiter l’accès à de bons soins palliatifs pour des patients et familles dont la situation le requiert pourtant. D’ailleurs, la nécessité de sensibiliser les citoyens et de mieux former les professionnels de la santé à l’approche des soins palliatifs a été soulignée à maintes reprises dans la littérature.
Devant ces difficultés, les citoyennes, cliniciennes, artistes et chercheures que nous sommes sont persuadées de la nécessité de jeter un éclairage nouveau sur les soins palliatifs afin d’ouvrir un espace de dialogue permettant de démystifier cette étape importante du développement humain. C’est avec cette direction en tête que des stratégies de médiation culturelle sont employées, pour créer des ponts entre chercheurs, artistes et citoyens. Ainsi est née l’idée d’un projet collaboratif de théâtre documenté portant sur la transition vers les soins palliatifs, servant de point de départ à une conversation citoyenne sur le sujet et à la production de nouveaux savoirs expérientiels et scientifiques sur la nature des tabous, des obstacles et des incitatifs au déploiement des soins palliatifs au Québec.
Plus spécifiquement, notre projet consiste à:
- Co-construire, produire et diffuser une œuvre théâtrale sur l’approche des soins palliatifs à partir de savoirs scientifiques et expérientiels sur le sujet, afin d’éduquer et sensibiliser les citoyens et les professionnels de la santé non-spécialisés
- Co-construire avec nos publics cibles une meilleure compréhension de la nature des appréhensions, des incompréhensions, des tabous et des mythes relatifs aux SP, tout en identifiant les obstacles et\ou les incitatifs à leur déploiement.
- Comprendre en quoi la présentation de données théâtralisées permet, ou non, une meilleure compréhension des SP par le public.
Pour ce faire, nous nous engageons dans une démarche de recherche collaborative et dans la mise en place d’un Laboratoire de co-création entre citoyens, artistes et chercheurs. Par une intégration rigoureuse des méthodologies basées sur l’art et des approches qualitatives en sciences humaines et de la santé, notre équipe propose une manière novatrice, originale et sensible d’aborder, d’expliquer et de comprendre les défis et enjeux propres à la transition vers les soins palliatifs. L’œuvre théâtrale co-construite deviendra ainsi un lieu de diffusion de connaissances, d’échanges citoyens et de co-production de nouveaux savoirs.